Riflessioni etiche sugli otto mesi di vita di Indi Gregory

Riflessioni etiche sugli otto mesi di vita di Indi Gregory

Vittorio Franciosi
Medico Oncologo, Presidente Centro di Bioetica Luigi Migone

La dolorosa vicenda della piccola Indi Gregory stimola molte riflessioni.

La storia. Indi, è nata a Nottingham, in Inghilterra, il 24 febbraio 2023, con una rara malattia, causata dalla mutazione del gene che regola il trasporto dell’energia nelle cellule. I sintomi sono terribili: encefalopatia, epilessia, insufficienza respiratoria, ritardo dello sviluppo, debolezza muscolare e malformazioni, che portano alla morte in tempi brevi. Non esiste nessuna terapia.

In ottobre, contro la volontà dei genitori, un giudice dell’Alta Corte dava ragione al sistema sanitario britannico sull’incurabilità di Indi e la futilità delle terapie e permetteva la sospensione del supporto vitale. Nonostante il ricorso dei genitori e l’intervento dell’Ospedale Bambin Gesù e del governo italiano, i giudici della Corte d’Appello e della Corte europea respingevano il ricorso. Sabato 11 novembre Indi veniva trasferita, scortata dalla polizia, all’Hospice del Derbyshire. Alle ore 12,00, in presenza delle forze dell’ordine, veniva staccata la spina dei sostegni vitali, compresa la respirazione artificiale. Alle ore 1,45 di lunedì 13 novembre, il piccolo cuore di Indi cessava di battere.

Decisione dei giudici britannici di sospendere i sostegni vitali contro la volontà dei genitori. L’Alta Corte inglese è stata irremovibile nel sospendere i sostegni vitali e nell’imporre il luogo del decesso, con la costante sorveglianza della polizia, nonostante i ricorsi dei genitori e l’attiva intercessione sanitaria e diplomatica dell’Italia. E’ evidente che nel Regno Unito i genitori vengono esclusi dalla decisione di mantenere in vita un figlio e anche di riportarlo a casa a morire. I giudici, andando contro il parere dei genitori, hanno decretato e realizzato una vera e propria “eutanasia di stato” nei confronti di Indi, che è solo l’ultima bambina, nel Regno Unito, condannata a staccare la spina dei sostegni vitali contro il volere dei genitori. I piccoli Charlie Gard, Alfie Evans, Archie Battersbee e Isaiah Haastrup sono solo gli altri casi più clamorosi. Questo modo di procedere rivela qualcosa di profondamente disumano e violento.

Conflitto fra i pediatri e i genitori. E’ impossibile ricostruire il vissuto dei genitori e dei medici e i loro dialoghi, ma è chiaro che vi è stata una profonda frattura. Non metto in discussione che i pediatri inglesi abbiano agito nell’interesse di Indi (gli stessi medici del Bambin Gesù non hanno mai dubitato della correttezza dei loro interventi sanitari) ma, in Italia, la maggioranza di queste situazioni si risolvono, nel miglior interesse del bambino, col dialogo, il buon senso e l’alleanza fra pediatra-genitori, senza interpellare i giudici. Questa triste storia dimostra quali disastri provoca, soprattutto nel caso di bambini piccoli, la rottura del rapporto fra l’equipe pediatrica e l’unità bambino-famiglia.

Ruolo delle cure palliative pediatriche. Non è noto se vi sia stata una presa in carico precoce di Indy e dei suoi genitori da parte del palliativista, ma il fatto che la piccola sia rimasta otto mesi in terapia intensiva e solo due giorni in hospice e la grave conflittualità, fa pensare al contrario. L’assenza di un percorso palliativo che affronta anche il distress psicologico, sia dei bambini che dei genitori, aumenta il rischio di conflitto fra medici e famiglie, spesso troppo coinvolte emotivamente per valutare con lucidità la situazione. E’ possibile che i pediatri inglesi, in questi otto mesi, non abbiano saputo accompagnare i genitori nel percorso di consapevolezza e decisione sul meglio da fare per la loro bambina. Eppure l’Inghilterra è il Paese, dove ha operato Cicely Saunders, fondatrice dei primi hospices al mondo e del movimento delle cure palliative. In Italia, la legge 219/2017, che è contraria all’accanimento terapeutico, permette la cessazione di qualsiasi sostegno vitale ma solo col consenso del paziente o di chi ne fa veci.

Uso etico delle risorse sanitarie. Il sistema sanitario britannico è molto rigoroso nell’erogazione solo di terapie “evidence-based”, la cui utilità è confermata dalla scienza, e restrittivo verso quelle che non lo sono. Tale scelta è eticamente corretta in una visione universalistica della sanità e un utilizzo razionale delle risorse. Tuttavia, l’eccessivo pragmatismo e la prevalente considerazione degli aspetti economici, possono portare ad una sanità minimalista con effetti negativi sulla qualità ed effetti delle cure, come sembra avvenire nel Regno Unito.

Importanza dei media nella condivisione e riflessione collettiva su temi etici. Quando i mass media trattano con obiettività e delicatezza, vicende come quella della piccola Indi, permettono che un dramma privato, diventi una buona occasione di crescita morale e culturale, personale e collettiva, nazionale e planetaria. In Italia, i giornali e la televisione ci hanno informato e hanno dibattuto su questa storia. Al contrario, nel Regno Unito la vicenda di Indi è stata poco seguita dai media e dal popolo britannico. Per una sensibilità anestetizzata, dei mass media e dei cittadini, sui temi cruciali del vivere e del morire? Per l’abitudine, assuefazione o rassegnazione a sentenze di questo tipo? Credo che la rassegnazione al mancato rispetto dei diritti delle persone sia pericolosa per la maturazione delle coscienze e possa portare alla passiva condivisione di scelte eticamente sbagliate.